В Саратовской области в образовательных учреждениях нет условий пребывания и питания для детей, страдающих редким генетическим заболеванием целиакия. Об этом сегодня, 2 сентября, заявила Уполномоченный по правам ребенка Татьяна Загородняя во время круглого стола на базе «Саратовской государственной юридической академии».

Уполномоченный по правам ребенка Татьяна Загородня, депутат Саратовской областной думы Иван Дзюбан, общественники, чиновники правительства региона и представители родительской общественности собрались на круглый стол, чтобы обсудить вопрос улучшения качества жизни детей, страдающих редким заболеванием целиакия.

Само мероприятие, как выразились организаторы, проходят в «очно-заочном» режиме. Родители детей, страдающих заболеванием, могли поучаствовать в обсуждении в онлайн режиме.

Отметим, что целиакалия – это очень редкое заболевание, обусловленное нарушением усвоения белкового компонента пищевых злаков – глютена. Как такового лекарства от нее нет, а единственная терапия, которая доступна – специфическая диета, несоблюдение которой может быть фатально.

Родители детей, страдающих заболеванием, подняли проблему того, что дошкольные организации для них остаются недоступными. Течение заболевания требует строжайшей диеты и немедленной медицинской помощи в случае возникновения эксцессов. Такими условиями учреждения не обладают. Остается подвешенным и вопрос организации школьного питания. Для детей, больных целиакией, остается недоступным школьное питание, которое стало бесплатным для их сверстников с 1 по 4 класс. Для таких детей отдельно в школе готовить не будут, а ведь такой ребенок может оказаться в школе один, утверждают родители.

По данным министерства здравоохранения Саратовской области, здравоохранения Саратовской области на март 2020 года в медицинских организациях на учете состоит 96 детей с диагнозом целиакия, из них 5 детей имеют статус «ребенок-инвалид».

«Качество жизни и здоровья детей поднимается на законодательном уровне, но, к сожалению, в законодательном поле данная категория детей не отражена. Такие встречи будут стартом работы в этом направлении», - заявил присутствующий на круглом столе депутат областного парламента Иван Дзюбан.

Уполномоченный по правам ребенка Саратовской области Татьяна Загородняя, заявила, что в саратовских школьных и дошкольных учреждениях вообще не созданы условия для пребывания детей таких категорий.

«Часто не создаются условия пребывания таких детей в школах. Мамы детей дошкольного возраста не могут выйти на работу, потому что вынуждены проводить время с ними. Дополнительных мер поддержки несовершеннолетних с таким диагнозом нет», - резюмируюет Упономоченный по правам ребенка.

На мероприятии участники обсудили актуальные вопросы, связанные с улучшением качества жизни детей, страдающих таких заболеванием, особенности питания, в том числе его организации в образовательных учреждениях области, а также возможность предоставления мер социальной поддержки.